ROZHOVOR O UMÍRÁNÍ BLÍZKÉHO ČLOVĚKA S PRIMÁŘKOU MUDR. IRENOU ZÁVADOVOU A ŘEDITELEM MARKEM UHLÍŘEM.

Co říkáte lidem, jejichž blízký člen rodiny se dozvěděl, že je těžce nemocen a zanedlouho zemře? V šoku je on i ostatní příbuzní. Neví, jak zvládnout sami sebe, natož jak se chovat k tomu, jemuž by chtěli být oporou..

• IZ: Říkáme, že nejlépe je chovat se přirozeně. Nehrát žádnou hru, nebát se zeptat „Chceš o své nemoci mluvit?“ Je to pochopitelně velmi těžké. Bojíme se, že se ten druhý rozpláče, co mu pak řekneme. Bojíme se vlastních myšlenek a vlastních pocitů. Někdy je v tom trocha té magie – když o TOM nebudu mluvit, tak se TO nestane a třeba to nepotká ani mě. Třeba si mě nevšimne. Ale každý jsme jiný. Někdo je raději, když s ním ostatní mluví na rovinu a jsou mu nepříjemné – byť dobře míněné – útěšné věty typu „To bude dobré, uvidíš,“ „Něco se jistě najde“, „Včera jsem četla v novinách, že …“ Také rady typu „Na to teď nesmíš myslet“, „Musíš být silný“, „Takhle nemluv“ mohou vést k velkému pocitu izolace, osamění vlastně na obou stranách. Přitom nemocný ví, jeho okolí ví, jen si to neumějí říci. Naopak jiný člověk o svém onemocnění mluvit nechce a to je také v pořádku. Navíc v průběhu nemoci se to může měnit. Jak se nemocný se svou chorobou smiřuje, potřebuje někdy s druhými mluvit o tom, co cítí, co prožívá, co by rád, co chce a co třeba nechce. Možná znáte stadia smiřování se s těžkou nemocí podle paní Kübler-Rossové: nejprve popření, pak hněv, smlouvání, smutek či deprese a nakonec smíření. Těmito stadii mohou procházet jak nemocní, tak jejich nejbližší. Ovšem někdy v různém pořadí a často každý jiným tempem. Je dobré si uvědomit, kde se právě kdo nachází. To může poskytnout určité vodítko k tomu, jak dál. Určitě je také důležité si uvědomit, že většina těchto reakcí je zcela normální, že je mají i druzí.
  MU: Myslím, že klíčem k dobrému zvládnutí této krizové situace, ale i mnoha dalších, je autenticita, normálnost. Umět být sám sebou je podle mě největší kvalita lidí, kteří v paliativní péči pracují; kdo není vnitřně svobodný a smířený sám se sebou, nemůže být smířený se svou smrtí a ve vztahu k pacientovi to je pak poznat. Když z vás pacient cítí, že něco skrýváte, říká si: „V čem dalším mi asi neříká pravdu?“

Co když dotyčný sám nechce příliš komunikovat? Jaké reakce jsou z jeho strany v takové situaci „normální“ a co pro něj mohou dělat jeho blízcí?

• IZ: Pak je dobré pokusit se pochopit, proč tomu tak je. Jestli byl nemocný vždycky takový, hodně do sebe uzavřený, řešil problémy sám, nebo jestli je to třeba tím, že chce své blízké šetřit, nechce jim přidělávat starosti. Také nemusí skutečně o své nemoci vědět – někdy se setkáváme s tak silným popřením, že to vypadá, jako kdyby nemocnému nikdo nikdy nepodal žádné informace. Ale je dobře si uvědomit, že v takovém případě to může být pro nemocného jediná šance, jak pozvolna nemoc akceptovat, jak si na ni zvyknout. Pak není dobré jej nutit, aby „pravdu“ přijal. Někdo se nesmíří nikdy. Pro druhé je to pochopitelně náročná situace. Jedinou radou je být trpělivý, nenaléhat, ale čas od času jemně nabídnout podporu. Nemůžeme druhé soudit, nemůžeme předpokládat, že věci vnímají stejně jako my. Když se zlobí, nesmíme si to brát osobně. Velmi často je to zloba na nemoc a ne na druhé, i když to může vypadat naopak.
  MU: V zásadě bych řekl, že všechny reakce, pokud jsou spontánní a nemají za cíl manipulovat se svým okolím, jsou u lidí na konci života normální – vždyť si tu situaci představme. Kdo stojí na konci svého života, má právo myslet si co chce a cítit, co cítí. My mu můžeme nabídnout oporu, účast, zájem, upřímnost. Nehodnotíme. Někdy je to v praxi samozřejmě krajně obtížné, tehdy ale třeba pomůže přiznat si, že tady jsem ve slepé uličce, a vyměnit se s někým z kolegů.

Do jaké míry má být pacient informován o vážnosti svého zdravotního stavu? Jaké jsou v tomto směru povinnosti lékaře?

• IZ: Lékař je povinen srozumitelně a citlivě informovat nemocného a to v takovém rozsahu, v jakém si nemocný přeje. Nemocný může takové poučení odmítnout. Lékař může informaci nepodat, pokud se důvodně domnívá, že je to v zájmu nemocného. Rozhodně však ne tehdy, když naléhá rodina. K takové žádosti může přihlédnout a rozhodnout se, zda informaci nemocnému poskytne či nikoliv. Když lékař informaci nepodá, měl by informovat rodinné příslušníky. Dobrá rada je zeptat se nemocného, jak přesnou informaci si přeje. Zda velmi podrobnou nebo jen rámcovou, nebo zda chce, aby byla informována pouze rodina či jen někdo z rodiny.
  MU: Když se umíte dobře ptát a dobře poslouchat, dozvíte se velmi rychle, kam až si pacient přeje jít a kam už ne. S pacientem můžeme chvíli mluvit o nemoci a diagnóze a pak se zeptat: „Rozumíte propouštěcí zprávě? Četl jste ji? Chcete si ji společně projít a ptát se třeba na termíny, kterým nerozumíte? Jak byste si přál, aby vypadala naše spolupráce, máte nějaká očekávání, plány?“ Praxe ale bohužel je, že velká část našich pacientů je propuštěna domů, aniž by o své nemoci měli přesnější představu, nevědí o prognóze. Rodina kolem nich ví, že umírají, a pacient to z nich pozná, ale nikdo o tom s ním nemluví na rovinu; to je pak šílená situace.

Co by měli vzít v potaz ti, kteří se rozhodují, zda se o umírajícího člena rodiny postarají v posledním období jeho života doma?

• IZ: Postarat se o umírajícího člena rodiny je jistě velmi náročné. Je to ale velmi obohacující zkušenost. Možná to bude znít nepochopitelně, ale prožít poslední týdny, dny a hodiny s nejbližším může přinést nejen bolest, zármutek a strach, ale také radost, naději a smysl. Vztahy v rodině se na takové cestě mohou upevnit, prohloubit. Můžeme najít přátele tam, kde bychom je nehledali. Bohužel náš stát zatím péči o těžce nemocné příliš neulehčuje. Mnoho finančních starostí dopadá na rodinu, mnozí musí opustit zaměstnání, změnit bydliště…
  MU: Lidé k nám chodí do poradny a říkají: „Hledám nějaké zařízení, kam bych mohl dát na poslední týdny svou maminku, manžela, syna, bratra.“ My jim odpovídáme: „Nejlepší zařízení jste vy.“ Naše práce není převzít na sebe péči o pacienta, ale poskytnout velmi širokou a bohatou podporu rodině, která do toho jde, být jí oporou, průvodcem, pojistkou, ramenem, o které se mohou opřít. Medicínská stránka věci, byť velmi specializovaná, je důležitá. Ale nemůžeme se nikdy postarat o všechny, kdo by to potřebovali. Musíme proto hlavně ukazovat: jde to, není to tak těžké a kdo pro to má vytvořené podmínky, zvládne i takovou situaci dobře. Často pak lidé mají dobrý pocit sami ze sebe – obstáli v obtížné zkoušce, jsou silnější, vyrovnaní, mají jinak postavené životní priority.

Mnozí lidé si netroufají na domácí péči, protože se bojí, že neunesou situaci, kdy jejich blízký dostane bolesti..

• IZ: Bohužel jsou takové obavy někdy pochopitelné. Moderní medicína sice nabízí široké možnosti léčby bolesti, ovšem ne všechny jsou dobře dostupné a především okolo některých léků stále panuje mnoho obav. Byť léky na bolest (mám na mysli léky typu morfinu, takzvané opioidy nebo méně správně opiáty) jsou u nás velmi snadno dostupné, stále existují lékaři, kteří je nechtějí předepisovat. A také mnoho nemocných a pečujících z nich má strach. „Tatínek dostal morfium a pak zemřel“ – v takových případech se fakt, že pacient dostal morfin, protože jeho nemoc byla velmi pokročilá, a že zemřel na zhoršení nemoci a ne na „morfium,“ někdy jen těžko vysvětluje. Rovněž obavy z návyku jsou poměrně časté, ale jen necelé jedno procento pacientů, léčených opioidy se skutečně stane závislými. Někteří nemocní a pečující si schovávají opioidy „až bude hůř“ z obavy, že by pak nefungovaly. Avšak opioidy jsou léky, které teoreticky nemají horní hranici. Musíme s nimi zacházet sice velmi opatrně, ale nesmíme se jich bát. Jsou to léky velmi účinné, s minimem závažných nežádoucích účinků a skutečně běžně dostupné. Na druhou stranu ne každý těžce nemocný trpí bolestmi. Až 30 % nemocných s nádorovým onemocněním bolesti nikdy mít nebude. A ve větších nemocnicích dnes vznikají centra léčby bolesti, kde kromě medikamentů dokáží lékaři najít pro některé nemocné i jiné metody léčby bolesti.

Lidé mívají strach z léků proti bolesti, z toho, že blízkého člověka zcela změní nebo utlumí.

• IZ: Někdy jde jen o záměnu příčiny a následku. To je ten příklad v předešlé otázce. Každá závažná nemoc nás změní, promění. Bylo prokázáno, že chronické neléčené bolesti mění osobnost člověka, vedou ke změnám v centrální i periferní nervové soustavě. Léky proti bolesti sice mohou vést přechodně k útlumu nemocného, ale ten obvykle během 3 až 5 dnů vymizí. Jen výjimečně zůstává. A pak máme léky, kterými můžeme nemocného povzbudit. Měl by si také říci nemocný sám, zda bude raději utlumený a bez bolestí, nebo zda chce být více bdělý, ale s určitým stupněm bolesti.
  MU: Mnoho nemocných vám také řekne, že fyzická bolest není to nejhorší. V paliativní medicíně se teď pracuje s konceptem takzvané „biografické bolesti“: je to fyzicky se projevující strach ze smrti, který leckdy lidé popisují jako drtivou, celkovou, imobilizující bolest. Zajímavé ale je, že to často není bolest z toho, co přijde, ale z toho, co bylo. Vědomí, že to nejde vzít zpátky, že tu není druhá šance, že co se stalo, nejde odestát.

V dnešní době není běžné být přítomen smrti člověka. Obava z toho, zda to zvládnu, je pochopitelná. Jaké je umírání?

• IZ: Pokaždé jiné. Pamatuji si úmrtí v nemocnici, v osamění, za plentou, bez blízkosti druhého. Ale vím, že to může být i jinak – mezi svými, s pokorou, úctou a s důstojností až do samého konce. A nemusí to být nutně doma či v hospici. Hlubokou lidskou účast si mohu dovolit i v nemocnici, v domově důchodců, v léčebně dlouhodobě nemocných.
  MU: Jaké je umírání? To je stejné jako ptát se: Jaké je narození? Jaký je život? I ve smrti z podstatné části platí, že každý svého štěstí strůjcem. Kdo žil plným životem s bohatými vztahy, má daleko větší šanci, že jednou bude ležet na smrtelné posteli mezi svými a srovnaný se sebou, svým životem – i svou smrtí za dveřmi.