Rozhovor s MUDr. Ondřejem Fialou

Tourettův syndrom a deprese neboli tiková porucha je onemocnění, které je značně handicapující. Především tím, že dokáže člověka separovat od ostatních lidí. I to je důvod, proč Tourettův syndrom mnohdy provází deprese. Pokud lze udělat něco pro pacienty s touto nemocí, pak informovat o ní. Protože jedině tak se bude zmenšovat jejich izolace, stres a veškeré nepříjemné pocity ze společnosti, která se kvůli vlastní nevědomosti neumí k tourettikům správně chovat.Mužem, který ví o tomto tématu zřejmě nejvíc v ČR, je MUDr. Ondřej Fiala, předseda občanského sdružení ATOS (Asociace pacientů s Tourettovým syndromem). Zná nemoc nejen jako odborný lékař, ale také jako pacient.

Nejdříve vysvětlete člověku, který slova Tourettův syndrom v životě neslyšel, co to přesně je.

Vrozené neuropsychiatrické onemocnění, které se projevuje pohybovými nebo zvukovými tiky a přidruženými poruchami chování. Pohybové tiky zahrnují různé grimasování, mrkání, vyplazování jazyka, záškuby hlavou, anebo i složitější pohybové vzorce – těm se říká komplexní tiky. Člověk třeba musí dělat nutkavě dřep, skákat ap. Mezi tiky zvukové patří jednoduché zvuky jako pofrkávání, posmrkávání, pískání, skřeky atd., a komplexní zvukové tiky, při nichž pacient vykřikuje přímo nějaká slova. Hodně známý příznak, ale ne tak častý, je koprolálie, kdy člověk musí nutkavě vykřikovat vulgarismy, což je sociálně poměrně handicapující. Tento projev má asi 20 procent pacientů. Není to tedy tak, že Tourettův syndrom rovná se koprolálie, jak se někdy myslí, ale je pravda, že koprolálie je mediálně známější a hodně nápadný příznak. Tiky jsou tedy základní projevy Touretteova syndromu. Přidruženými poruchami jsou nejčastěji hyperaktivita, obsedantně kompulsivní porucha, může se vyskytnout sebepoškozování a patří sem i deprese a úzkost. Tiky se začnou projevovat obvykle v dětství kolem šesti až sedmi let věku. První příznaky jsou většinou nenápadné, postupně nabývají na intenzitě. V pubertě často dochází k zhoršení, poté mívá onemocnění tendenci se zmírňovat. Asi u třetiny pacientů tiky téměř vymizí, u druhé třetiny jsou ve slabší formě přítomny celý život, a pouze třetina pacientů je výrazněji postižena celý život – i v dospělosti.

Co tuto nemoc způsobuje?

Přesně se to stále neví. Má se za to, že jde o funkční poruchu mozkových jader, kterým se odborně říká bazální ganglia. Lze si to představit tak, že uvnitř mozku jsou určité shluky nervových buněk, které fungují trochu jinak než u běžného člověka. Proč, to je otázka. Onemocnění je vrozené, čili zde určitě hraje roli genetická složka. Nemoc ovlivňují i faktory vnějšího prostředí, např. jak se plod v průběhu těhotenství vyvíjí, jaký stres maminka zažívá, jestli pije alkohol atd. Existují také teorie, podle nichž by některá autoimunitní onemocnění mohla mít vliv na vznik Tourettova syndromu. Po nějaké infekci se může nastartovat obranná reakce organismu, která začne sama působit proti tělu, v tomto případě proti nervovým buňkám. To je ovšem jen jedna z hypotéz, kterých existuje celá řada.

Jak časté je to onemocnění?

Statistiky opět nejsou úplně přesné. Dřív se Tourettův syndrom považoval za nemoc vzácnou. Dnes už se ví, že je mnohem častější, než se předpokládalo. Tzv. přechodnou tikovou poruchu, což je velmi mírná verze Tourettova syndromu, má podle průzkumu minimálně jedno procento dětí. Předpokládá se, že v každé třicetičlenné třídě je jedno dítě s nějakou tikovou poruchou, která ovšem většinou přejde. Začne třeba s nástupem do školy a za rok zmizí. Co se týká Tourettova syndromu, statistiky se opět liší. Myslím, že reálná četnost je tak u jednoho z tisíce. Je to tedy celkem časté onemocnění.

Je pravda, že muži trpí Tourettovým syndromem častěji než ženy?

Ano, u chlapců je Tourettův syndrom asi čtyřikrát častější než u děvčat. Onemocnění je zřejmě ovlivněno mužskými pohlavními hormony. Předpokládá se, že tato skutečnost hraje roli v pubertě, kdy se hladina hormonů v krvi mění, ovlivňuje funkci nervových buněk a zhoršuje příznaky.

Má Tourettův syndrom v dětství vliv na schopnost učení?

Samozřejmě, že když je přítomna přidružená porucha chování, např. hyperaktivita neboli porucha pozornosti s hyperaktivitou, tak se to může negativně podepsat na schopnosti učení, zejména na soustředění. Dřív se mělo za to, že lidé s tímto onemocněním jsou méně inteligentní, mentálně retardovaní a tak. Chci zdůraznit, že Tourettův syndrom na inteligenci vliv nemá. Naopak, je to zajímavé, ale řada pacientů je v něčem velmi talentovaná nebo kreativní. Možná to souvisí s tím, že jim v mozku něco běží rychleji. S Tourettovým syndromem jsou však často spojené tzv. specifické poruchy učení, o nichž se v posledních letech hodně mluví: dysgrafie – porucha psaní, dyslexie – porucha čtení, dysortografie – porucha rozumění pravopisu, dyskalkulie – porucha počítání. Těmi trpí asi 20 procent tourettiků. Takže nějaký vliv na schopnost učení má toto onemocnění jistě.

Má Touretetův syndrom nějakou spojitost s depresí?

Víme, že deprese či úzkost se u Tourettova syndromu vyskytují častěji než u běžné populace. A to samé platí pro hyperaktivitu a další příznaky. Jaké je pozadí této souvislosti však přesně nevíme.

Jak se Tourettův syndrom léčí a lze ho vyléčit?

Touretteův syndrom se vyléčit nedá. Což je první, co většinou říkáme rodičům. Ne, že bychom jim chtěli brát naději, ale je to důležité z jednoho důvodu: u mírnějších případů se často setkáváme s tím, že víc trpějí rodiče než samotné děti. Dítě má nějaký malinký tik, ale je mu to vlastně fuk, v kolektivu je už otrkané, a ačkoliv to často bývá předmětem šikany, ono se s tím dokáže poprat. Jenže maminka ho úzkostně pozoruje, chce tiky odstranit, a to většinou zcela nejde. Takže mnohdy léčíme především rodiče. Samozřejmě ne vždycky, ale takové případy jsou běžné. Základem léčby je stanovit správnou diagnózu. Stává se, že toto onemocnění někteří dětští lékaři ani neznají. Psychiatři obvykle ano, ale ještě není zdaleka tak známé, jak by mělo být. Když v Americe uděláte vtip a řeknete „on má Touretta“, tak každý ví, co to je za nemoc. Objevuje se v řadě filmů, seriálů – v Southparku, v Simpsonech, v Ally McBeal.. Pacienti s Tourettovým syndromem mají v USA obrovskou organizaci, je jich opravdu hodně, asi 20 tisíc. Mají zástupce v Kongresu. Od založení v roce 1974 udělali ohromný kus práce. Naše občanské sdružení ATOS se v poslední době snaží podobně prosazovat u nás. Důležité je, aby se o tomto onemocnění mluvilo, aby ho lidi znali. Aby lékař dítěti a rodičům vysvětlil, o co se přesně jedná, že to je nemoc, že za tiky nikdo nemůže, že to není zlozvyk. To je vlastě půlka léčby.

..zbavit pacienta obav z této nemoci..

Ano. Jako třeba v mém případě. Já jsem se to dozvěděl až někdy v devatenácti..

Tak pozdě?

Ano, chodil jsem sice k doktorce, ale nikdy mi jasně neřekla, o co jde. Dost jsem tím trpěl, tak jsem různě sám zkoumal, co mi vlastně je. Jestli nemám schizofrenii, proč mám tiky, co všechno se mi může stát, jestli nemám nádor v hlavě. Člověka to hodně stresuje, navíc se mu směje okolí, on sám neví, co těm lidem má říct.. To je velký problém. Takže hlavní částí léčby je včas stanovit diagnózu, poučit paciena, snažit se ho motivovat k tomu, aby se s tím dokázal naučit žít. Říct to ve škole, vysvětlit rodičům, přizpůsobit prostředí, pokud možno vyhýbat se nadměrným stresovým situacím. Existují různé výchovné a výukové metody. A když to nepomůže, když se tiky dál zhoršují a jsou nápadné, pak se přistupuje k léčbě farmakologické. Ovšem ne tak, že bychom každému dávali léky paušálně. Neplatí „máš tiky, musíš dostat lék.“ Naopak. Drobné tiky není třeba vůbec léčit farmaky. Také záleží na tom, co ten člověk sám chce, jaká je zakázka. Často zakázka rodičů je „Tak to vyrušte! Ať nic nemá!“, což prostě nejde.

U Tourettova syndromu je tedy mimořádně důležité zbavit člověka stresu, úzkosti. Jak postupujete, když má pacient s Tourettovým syndromem depresi? Je v tomto případě možná léčba antidepresivy?

Nejsem specialista na léčbu deprese, nicméně když se diagnostikuje Tourettův syndrom, je důležité odlišit jeho jednotlivé příznaky a přidružené poruchy, jednotky. To znamená: má pacient tiky, má hyperaktivitu, má obsedantně kompulzivní poruchu, má depresi? A každý ten příznak se pak léčí trochu jiným způsobem. Takže když má hyperaktivitu a tiky, můžeme dát medikaci na hyperaktivitu a na tiky. Když má obsedantně kompulzivní poruchu, často můžeme zahájit psychoterapii nebo dát antidepresivum, které se používá i u léčby deprese. Ale záleží na tom, jak je deprese významná, jak obtěžuje. Jelikož má psychofarmakoterapie možné vedlejší účinky, není třeba k ní hned přistupovat u člověka s mírnými příznaky. Je nutné individuálně posoudit, kdo tuto léčbu potřebuje a kdo ne.

Vy sám jste důkazem, že člověk s Tourettovým syndromem se může učit skvěle. Jak vás nemoc dovedla až ke studiu medicíny, k níž jste původně nesměřoval?

Vůbec jsem k ní nesměřoval. Já jsem chtěl původně malovat. Můj děda mě naučil kreslit, docela mi to i šlo. Měl jsem připravené věci ke zkouškám na grafickou školu. Můj otec mi to pořád rozmlouval, že bych měl dělat nějaké „pořádné zaměstnání.“ Koupil mi kvůli tomu počítač – tenkrát! Bylo mi čtrnáct, samozřejmě, jak jsem se k počítačům dostal, tak mě začaly bavit. Šel jsem tedy na gymnázium studovat programování, matematiku. Ale to mě opustilo, protože jsem byl v úzce zaměřené programátorské třídě se samými kluky. Ten kolektiv byl tak zvláštní, že jsem k tomu oboru dostal až trošku averzi. Ve čtvrťáku před maturitou jsem nevěděl přesně, co chci dělat. A tenkrát jsem potkal profesora Růžičku, což je teď můj šéf. Nejřív jsem byl u doktora Kabíčka, moc šikovného pediatra. Tourettův syndrom znal a poslal mě právě za profesorem Růžičkou, který se tímto onemocněním zabývá. Ten mi všechno vysvětlil. A mě to úplně dostalo. Okamžitě jsem běžel do lékařské knihovny, sháněl jsem si články, začal jsem číst vše o Tourettově syndromu. Byl to pro mě šok, zjevení. Pořád jsem si říkal: „Syndrom, syndrom, to zní hrozně! Mám nějakou nemoc, je po mně!“ No, ale po mně nebylo, nakonec mě to motivovalo. Začal jsem psát práci v rámci tzv. středoškolské odborné činnosti. To bylo něco podobného jako olympiády na základní škole. Každý mohl zpracovat nějaké téma, řekněme jako diplomku nebo bakalářku. Vlastní pozorování, použitá literatura atd., jen s tím rozdílem, že to bylo na škole střední. Jak jsem si o Tourettovi četl, bavilo mě to. Všechna kola až do státního jsem vyhrál. A posudek mi psal právě profesor Růžička. Tím jsme se trochu skamarádili, sblížili. Já jsem se pak na poslední chvíli rozhodl, že půjdu na medicínu. Což byl risk, protože jsem na gymnáziu neměl v posledních ročnících ani chemii ani biologii. Cítil jsem jakoby ono klišé, že medicína je mezi uměním a vědou.. Doma si říkali: „No tak.. se zbláznil! Jdi někam, kam se dostaneš! Na strojárnu berou bez přijímaček!“ Já: „Co budu dělat na strojárně?! To mě nebaví!“ A tvrdohlavě jsem si podal přihlášky jen na medicínu. No a měl jsem kliku, dostal jsem se.

Hned napoprvé?!

Ano. A to mě motivovalo ještě víc. Tím, že to bylo na poslední chvíli, se mi v té době změnilo ohromné množství věcí: zjistil jsem, co mi je, udělal jsem maturitu, dostal jsem se na vysokou a ještě spousta osobních záležitostí.. Poznal jsem profesora Růžičku, hned v prváku jsme začali spolupracovat, za dva roky jsme založili občanské sdružení ATOS zaměřené na pomoc lidem s s Tourettovým syndromem. Takže mě to ovlivnilo dost.

To byl jistě zásadní obrat od dob, kdy vám muselo být psychicky nedobře..

No, dříve jsem měl problémy. Samozřejmě to na psychiku působí. V šestnácti mě to už začalo štvát a rozhodl jsem se, že zkrátka zjistím, co to je. Byl jsem, musím říct, trochu zakomplexovaný. Vadilo mi to. Ne výrazně, ale pořád jsem to řešil. Pak jsem měl určité vedlejší účinky léků, které mě obtěžovaly skoro neustále. Např. jsem hodně ztloustnul, později jsem měl zase stavy zmateného myšlení. Když jsem medikamenty vysadil, zmizelo to. Byl jsem dvakrát hospitalizován, protože jsem prostě už chtěl vědět, co mi je. Taky jsme s maminkou objeli různé léčitele, to byly věci.. S virgulí nade mnou! Mámě to bylo samozřejmě líto, stresovalo ji, že jsem nemocný.

Zmírnily se od té doby vedlejší účinky léků?

Já jsem bral jeden z nejstarších medikamentů. Samozřejmě nové, moderní preparáty jsou lepší. Jsou méně rizikové, ale pochopitelně zcela bez vedlejších účinků nejsou. Ovšem léčba se pořád zlepšuje. Novější léky jsou kvalitnější.

Zmínil jste malování. Umělecké činnosti s Tourettovým syndromem souvisejí, protože pacientům hodně pomáhají. Je to tak?

Máte pravdu. Když se pacient na něco soustředí tak, že zapomene na svoji identitu, třeba hraje na klavír, maluje nebo hraje divadlo a je do toho úplně ponořen, přestane vnímat i vnější rušivé vlivy, tiky jakoby zázrakem zmizejí. Na onu přechodnou dobu. Pro nemocné je proto moc dobře , když se podporují tyto jejich zájmové aktivity. Navíc proto, že jsou často hyperaktivní, je velká pravděpodobnost, že budou v něčem dobří. Někdy se to možná trošku nadsazuje, ale pro nemocné je motivace, když se dozví, že Touretta měla řada významných osobností z historie. U některých je to jisté – třeba u Charlese Dickense, Henrika Ibsena nebo francouzského hudebního skladatele Erika Satie a dalších. U Wolfganga Amadea Mozarta se to úplně přesně neví, ale.. byl trošku střelený. Tak to pacientům říkáme. Třeba já jsem byl zakomplexovaný, a pak jsem zjistil, že „to měl Mozart!“ Najednou jsem si říkal: „Tak jsem výjimečnej!“ Je také dobré lidem vysvětlit, že ta nemoc neznamená jenom negativa. Že jim přináší i věci, které by jinak neměli. Že jim může dát životní vhled, nějaký talent, který by jinak nedostali. To je důležitý fakt, který se snažím vždycky nemocným říkat. Ne každý to samozřejmě takhle bere, někdo se toho chce prostě urputně zbavit a nezajímá ho nic. Myslím však, že řadě pacientů takovéhle sdělení pomůže.

Vám určitě pomáhá při kontaktu s pacienty, že sám žijete s touto nemocí.

Určitě, to je jasné. S pacienty i s klienty sdružení. Když vidí, že jsem si o tom nejenom načetl, ale vím, o čem mluvím, protože to sám mám, tak se dokáží mnohem víc otevřít. Dokážeme si popovídat. Tolik se nestydí a i já mám větší vhled, lépe rozumím tomu, co prožívají. Moje příznaky už jsou teď mírnější, ale když mi bylo dvanáct, třináct, měl jsem poměrně výrazné projevy i přidružené poruchy chování. Někdy jsem měl tak silný tik, že jsem musel zůstat týden doma, nemohl jsem do školy, prostě to nešlo. Teď je to sice pořád vidět, ale je to mnohem lepší.

Musí to být motivace i pro rodiče pacientů, když vidí pana doktora, který s Touretovým syndromem vystudoval medicínu – a to neměl pořádně ani chemii ani biologii!

To je pravda. Ve sdružení ATOS se teď objevila celá řada vzdělaných lidí, kteří udělali slušnou kariéru. Nedávno jsem potkal kluka, který má opravdu hodně velmi nápadných tiků, a přesto je informačním specialistou na vysoké pozici v bance. S těmito lidmi se občas scházíme, přijdou i rodiče s dětmi a je dobré, že jak rodiče tak děti vidí, že to onemocnění neznamená, že nedostudují, že se neuplatní. Samozřejmě, že část lidí nedostuduje, protože by nedostudovala ani jinak. Část to dotáhne dál. Dřív se stávalo, že děti s Tourettovým syndromem skončily ve zvláštních školách. Nemluvilo se o tom, braly se jako mentálně retardované. Je fakt, že když je dítě na škole, kde to učitel netoleruje, přidá se k tomu šikana, tak to může ovlivnit jeho školní výsledky výrazně. Když nemoc není dobře léčená, když je prostředí nechápavé a pacient má ještě přidružené poruchy učení, může dopadnout mnohem hůř, než kdyby měl odpovídající péči.

Zlepšuje se tohle u nás? Pořád mám pocit, že je to bída, že o Tourettově syndromu ví strašně málo lidí.

Je to bída, ale na druhou stranu my jsme udělali několik pořadů – Diagnózu na ČT, Vizitu na Nově, rozhovor v Pozdním sběru na ČT, snažíme se dostat do rádia, často o tom píšeme do novin. Takže určitá změna je. Dospěl jsem ale k tomu, že se o tom musí natočit film. Celovečerní film, který uvidí každý. Zabýval jsem se tím, jak to téma zmedializovat, a nic lepšího není. Anička Polívková vytvořila divadelní představení Případy doktora Touretta. Pak jsme se seznámili a říkali jsme si, že vymyslíme nějaký nový projekt, že třeba napíšeme nějakou inscenaci, fimový scénář.

Kvůli malé informovanosti zřejmě dochází k hrozným situacím. Když např. do tramvaje nastoupí člověk s komprolálií, začne vykřikovat sprostá slova, nelze se divit lidem, kteří tuto nemoc neznají, že jim to vadí a považují ho za hulváta..

Ano. Nebo třeba když jde do kina. Nerad sedím v kině, raději vzadu, protože vždycky mi je líto toho, kdo je za mnou.. Když je před vámi někdo, kdo se pořád vrtí, tak to je nepříjemné, to by štvalo i mě. A nedejbože, když dělá nějaké zvuky! Nebo dokonce něco vykřikuje! Prostě ruší. Ten člověk si to uvědomuje a taky ho to stresuje. I pro rodiče to bývá náročné. Máme takového pacienta-řvouna, který má tik tak hlasitý, že jeho rodiče musejí doma nosit traktoristická sluchátka.

Z osobní zkušenosti vím, jak složité je zvládnout situaci, když se děti chovají nepřátelsky vůči spolužákovi zdravému. Pro dítě s Tourettovým syndromem je zřejmě neuvěřitelně těžké být v dětském kolektivu, který dokáže být opravdu nemilosrdný..

Ano. Navíc, jak jsou děti ze šikany nervní, tak se tiky ještě zhoršují. Je to taková začarovaná spirála. Pak nechtějí chodit do školy, často se to řeší její výměnou.. Tohle může zajít nepříjemně daleko.

Mohou nadělat škodu i velmi ambiciózní rodiče, kteří jsou na dítě s Tourettovým syndromem třeba příliš přísní nebo nemají dost informací?

Přístup rodičů je opravdu zásadní. Stalo se nám například, že přišla s dítětem maminka a rozplakala se: „Ááá.. podívejte se na něj! Já už jsem z toho zoufalá!“ To je strašné! Dítě tohle samozřejmě všechno vnímá! Přesně neví, co se děje, ale je nešťastné, že maminka je nešťastná, má pocit viny. Bohužel, musím říct, že rodiče dělají řadu chyb. Jak jste říkala, jiní jsou zase moc ambiciózní: „On to prostě musí zvládnout!“ Častěji jsou to otcové, kdo nemoc odmítá přijmout. Mnozí si myslí, že to je zlozvyk! Trochu se to teď lepší, ale pořád se děje: tik – tu máš pohlavek! Ve sdružení máme třeba inženýra ze severní Moravy, který vyrůstal v poměrně tvrdé rodině se dvěma bratry. Táta ho prostě „solil.“ Jakmile se ozval nějaký skřek nebo objevil tik: „Co to děláš!“ Plesk! Dokážu si představit, že to je stále ještě dost častá neřest – že dítě za tiky dokonce trestají! To je šílené! Tomuhle se musí úplně zabránit, protože to dítě hodně poznamená. Myslím si, že zrovna ten pan inženýr, i když je s tím už docela vyrovnaný, tak se toho chce stejně pořád zbavit. Protože má v sobě zažité už od dětství, že to je něco, co je špatně! Navíc v patnácti na internátu mu dávali zabrat strašným způsobem. A na vojně šikana, že ano. Ovšem na druhou stranu, když člověk tohle všechno překoná, tak je hrozně silný. Pak dokáže cokoliv. Tenhle pán je moc fajn. Má firmu, školí manažery, jak mají komunikovat, jak být úspěšný. Takže on prostě přijde na začátek svého kurzu a udělá: „Uáááá!“ Zařve! Zvukový tik. Všichni tam sedí, zaplatili si drahý kurz a ono tohle! Zprvu nevědí, co si mají myslet. A on jim řekne, že má tuto nemoc a „že se musel vždycky snažit víc než ostatní, a proto je dobrej.“ A ty lidi tam prostě první půl hodinu koukají a žasnou.. A pak ho najednou začnou strašně brát, věří mu, protože je vidět, že ví, o čem mluví..

Tím by zrovna váš film mohl začít: Ráno se chystá pečlivý budovatel kariéry na kurz komunikace..

To by šlo.. Nějaká taková ta slečinka, co si dělá zápisky. Proti ní přednášející se chvilku snaží vydržet, dusí to, a najednou: „Éééé!“

To je úžasné! Kdyby to byl kurz dejme tomu těsnopisu nebo vaření.. ale KOMUNIKACE, to je ještě lepší!

Ano, kurz komunikace, kde přednášející je pacient s těžkými vokálními tiky! A přitom to zvládá. Ano, to je dobré. To je dobrý začátek.